Prix Benjamin Delessert L’éducation thérapeutique : une partie qui se joue à 4

Arrivé au terme d’une carrière professionnelle, chacun se retourne et essaie de voir à quoi il a pu être utile. A vrai dire, c’est aux autres de le dire. La seule chose dont je suis sûr, c’est que j’ai beaucoup appris de mes pairs mais aussi de mes patients. Je voudrais restituer ici, à travers cette réflexion sur l’éducation thérapeutique, ce que les patients diabétiques m’ont enseigné.
Année 2009
Auteur André Grimaldi
Centre de recherche Service de Diabétologie – Métabolisme Groupe Hospitalier PITIE – SALPETRIERE 83 Boulevard de l’Hôpital 75651 PARIS cedex 13
Thème Diabète
Type Benjamin Delessert

Au premier abord, il pourrait sembler que l’éducation thérapeutique vise à transformer le malade en son propre médecin. En effet, le médecin connaît le problème posé par la maladie. Le diabétologue par exemple sait que le but du traitement du diabète est d’éviter les complications à long terme. Il connaît les objectifs et les moyens pour les atteindre. Cependant, il suffit de voir comment se soignent certains médecins diabétiques par ailleurs très compétents sur le plan professionnel, pour être convaincus que si la connaissance est nécessaire et même indispensable, elle n’est cependant jamais suffisante pour changer les comportements et même les croyances : tel ce médecin généraliste, qui après avoir enseigné le diabète aux jeunes internes, me consultait avec des glycémies à plus de 3 g/l sans prendre aucun médicament dont il n’était « pas convaincu de l’efficacité », ou encore ce chirurgien droit dans ses bottes, coronarien, rétinopathe, ne prenant aucun traitement, entrant dans le bureau de consultation levant les mains en l’air : « je me rends ! », ou encore ce professeur de radiologie qui avait oublié le diabète jusqu’à son hospitalisation pour cellulite du pied qui fut l’occasion de découvrir sa rétinopathie pré-proliférante, ou bien encore cette ophtalmologiste qui traitait au laser la rétine des patients diabétiques pendant que sa néphropathie diabétique s’aggravait jusqu’à ce qu’elle bénéficie d’une greffe rein – pancréas …

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

C’est à la fois un apprentissage pratique spécialisé pour l’acquisition de compétences thérapeutiques, et une aide aux changements de comportements de soins pour atteindre des objectifs personnalisés, ce n’est pas l’un sans l’autre.

Quel est l’objectif de l’éducation thérapeutique ?

C’est apprendre au patient à résoudre des problèmes thérapeutiques non pas généraux mais personnels. Ceci implique :

  • que le patient est conscient qu’il a un problème
  • qu’il est convaincu qu’on peut le résoudre, ce qui suppose un rapport à la médecine et un rapport au temps. Que veut dire en effet la prévention des complications dans 10 à 15 ans pour un adolescent, pour un épicurien qui jouit de l’instant, pour un fataliste, pour un déprimé, pour un « ça passe ou ça casse », pour un addict, pour un précaire  … ?
  • qu’il pense qu’il peut lui-même le résoudre (ou au moins participer à sa résolution)
  • qu’il estime que cela en vaut la peine
  • et qu’en conséquence il est prêt à chercher de l’aide s’il n’y arrive pas.

Il faut donc d’abord que le malade accepte le fait d’avoir une maladie que l’on ne peut pas guérir même si on peut la soigner. Cette irréversibilité de la maladie nécessite un travail de deuil qui a forcément un coût psychologique. Une solution « économique » au moins à court terme, est la suppression du problème par le déni, comme l’avait fait mon rhumatologue qui avait oublié son diabète, ou par la dénégation comme l’avait choisi le chirurgien qui rentrait dans le box de consultation en s’avouant vaincu. C’est la solution qu’adoptent souvent les patients présentant une « inaptitude au deuil » en raison d’un deuil antérieur non fait. En effet, aucun humain ne semble échapper aux lois du deuil : tout deuil non fait interdit tout nouveau deuil, tout nouveau deuil ravive tous les deuils antérieurs, tout deuil n’est jamais complètement achevé. Je me souviens d’un patient que je voyais pour la première fois en consultation alors que j’étais jeune PH. Il avait consulté de nombreux patrons parisiens de diabétologie. Au bout de quelques instants, il me dit : « Pourriez-vous s’il vous plait docteur, ne pas me dire que je n’accepte pas ma maladie ». J’étais quelque peu interloqué. Quelques minutes plus tard, j’apprenais que cet homme avait eu un fils unique et qu’un jour il l’avait trouvé pendu. Ce qu’il exprimait était donc simple à comprendre. Les médecins lui demandaient de faire un travail d’acceptation de sa maladie, c’est-à-dire un travail de deuil, mais il avait un autre deuil qu’il ne pouvait pas, qu’il ne voulait pas faire.

D’où la dérision des discours lénifiants et des conseils banalisant adressés aux patients atteints de la maladie chronique : les « c’est pas grand-chose » ou « il y a pire » … A la grande sagesse philosophique d’A. CONTE-SPONVILLE « la vie fait ce qu’elle peut : santé et maladie ne sont que deux formes de cet effort de vivre … qu’est la vie elle-même », on peut opposer la boutade de Woody ALLEN « je n’ai pas peur de la mort, mais lorsqu’elle viendra, je préfère ne pas être là ». De même, contrairement à ce qu’affirment certains pédagogues, apprendre à gérer une maladie chronique comme le diabète n’a rien à voir avec apprendre à apprécier le bon vin ou apprendre à jouer d’un instrument de musique …

La mentalisation de la maladie, et donc son acceptation, est rendue difficile dans le cas du diabète par l’absence de symptôme. Pas douleur, pas de prurit, rien de visible ! Pour aider le malade à mentaliser sa maladie, il nous faut donc créer un symptôme. C’est ce que font les diabétologues grâce à l’auto-mesure glycémique. Les malades se piquent au bout du doigt pour obtenir une petite goutte de sang permettant de mesurer la glycémie. Cependant, le symptôme que nous créons n’est pas la petite douleur de la piqûre au bout du doigt, c’est l’angoisse du résultat. L’angoisse, maître symptôme de toutes les maladies chroniques, est une arme à double tranchant. Trop importante, elle peut être source de panique. Répétée, elle peut être à l’origine d’une dépression. L’angoisse peut aussi déboucher sur l’évitement, voire les attitudes paradoxales « je ne mesure pas ma glycémie parce que je sais qu’elle va être élevée » ou «quand je trouve une glycémie élevée alors que j’ai fait des efforts, cela me déprime et j’abandonne tout traitement ! ». A l’opposé, nous cherchons à utiliser l’angoisse comme moteur de l’action pour amener le patient à agir sans délai pour corriger son hyperglycémie, cette correction provoquant d’ailleurs le soulagement, voire le plaisir, avant de devenir une routine. Encore faut-il que l’action proposée soit efficace, ce qui amène à négocier et à discuter avec le patient des actions thérapeutiques à réaliser et de leur évaluation. Finalement, l’éducation thérapeutique du patient diabétique est un traitement de l’angoisse par l’action.

Le malade doit donc acquérir non seulement des connaissances mais aussi des compétences. La pédagogie de type constructiviste répond le mieux à cet objectif, puisqu’elle vise à mobiliser les connaissances antérieures et les affects des patients pour leur apprendre à résoudre des problèmes concrets pertinents. Elle nécessite une éducation par petits groupes de 6 à 8 patients au maximum. La pédagogie behaviouriste, qui consiste à faire faire et à faire répéter en utilisant des renforcements positifs, permet d’apprendre des gestes. Elle peut induire un conditionnement. Elle est inadaptée aux changements de comportement et à la gestion de situations variables. Par contre, la pédagogie frontale de type émetteur – récepteur consacrée par les conférences médicales magistrales, est totalement inadaptée pour l’éducation thérapeutique dont le but est de favoriser les changements de comportement.

Il faut bien comprendre que ce qui détermine le changement comportemental, ce n’est pas la raison mais le rapport bénéfice / coût émotionnel. En ce qui concerne le diabète, on peut mettre au compte du bénéfice le plaisir d’avoir une bonne HbA1c, c’est-à-dire d’atteindre la norme recommandée, voire même d’atteindre la valeur normale, celle des non diabétiques, le plaisir de faire plaisir à sa femme, à ses enfants, à son médecin, le plaisir d’agir de façon rationnelle, de susciter l’admiration, la fierté d’être responsable de sa santé, de se sentir plus fort que la maladie, de réaliser ses projets de vie, voire la fierté d’être un bon citoyen (au moins pour les américains). Dans la liste des coûts, il faut noter le fait de se sentir vulnérable, de perdre son insouciance, de se sentir différent (c'est-à-dire « pas comme les autres ») voire inférieur, de ne pas supporter les contraintes du traitement, de renoncer aux plaisirs de la table et de la convivialité et parfois même d’avoir peur de perdre son identité en étant réduit à la maladie. Je voudrais souligner ici l’ambiguïté du rapport de tout un chacun à la norme. Sortir de la norme à cause d’une maladie ou d’un handicap, induit la peur de susciter la compassion ou pire de provoquer l’exclusion, d’où le plaisir d’avoir des résultats biologiques se situant dans les limites de la norme. Certains patients, pour se sentir « normaux », vont même jusqu’à « oublier » de suivre le traitement qui leur rappelle leur maladie. En même temps, aucun être humain n’accepte d’être réduit à une norme, quelle qu’elle soit. Des patients peuvent même retourner contre les « normaux » leur exclusion / oppression, en s’identifiant à leur maladie et en revendiquant cette identité comme le font par exemple les sourds – muets organisés en communauté solidaire, au point de refuser les traitements qu’ils jugent « normatifs ».

En effet,  je ne suis ni ce que j’ai, ni ce que je parais, et pourtant l’image que les autres ont de moi, qui dépend de ce que j’ai (moi objet) peut menacer l’image que j’ai de moi qui dépend de ce que je suis (moi sujet). Cette distorsion entre le moi sujet et le moi objet explique la tentation de la dissimulation par le déguisement ou la clandestinité quand elle est possible. Rappelez-vous Gregor SAMSA dans la métamorphose de KAFKA, transformé en cafard. Ce changement physique va bouleverser ses rapports aux autres y compris à ses parents. Lui, va progressivement s’adapter à ce nouveau corps, mais le rejet de son apparence va l’amener à se soustraire au regard de sa famille en se cachant sous un drap, puis va induire une dépression qui le mènera à la mort. En effet, l’estime de soi est menacée par la perte de l’affection de nos proches ou le rejet de notre communauté.

Il faudrait que les médecins soient convaincus qu’on ne peut pas proposer à quelqu’un pour son bien futur, des contraintes thérapeutiques qui menacent son présent de dépression. Il est certes raisonnable d’arrêter de fumer, mais il est rationnel de continuer à fumer si l’arrêt du tabac provoque une souffrance physique ou psychique. En effet, le patient diabétique comme toute personne, est une trinité régie par des lois d’homéostasie spécifiques, reliées et hiérarchisées. Il est non seulement un « moi animal » régi par l’homéostasie biologique (en l’occurrence glycémique) mais aussi un « moi rationnel universel » régi par les lois de « l’homéostasie normative » à laquelle contribuent les grandes études médicales qui servent à rédiger les recommandations. Enfin, il est un « moi identitaire » à l’irréductible singularité régie par les lois de l’homéostasie thymique visant à optimiser le plaisir ou du moins à éviter le déplaisir. En miroir, le médecin prenant en charge des malades chroniques, doit avoir une triple compétence : médico-biologique, c’est-à-dire vétérinaire pour s’occuper de l’instance animale, mais aussi pédagogique pour s’adresser au « moi rationnel » et enfin psychologique pour aider le « moi identitaire » à définir le meilleur compromis ente le souhaitable et le possible. Qu’est-ce que ce « moi identitaire » ?                         C’est d’abord un aspect physique et un visage, mais c’est aussi et surtout des traits de caractère innés, façonnés par l’empreinte parentale, modulés par la relation aux autres, construits par l’éducation, sélectionnés et renforcés par la vie. Et au-delà, une pure subjectivité faite d’émotions et de représentations, taraudée par l’inconscient, mais régie par la loi d’optimisation du plaisir. Lorsque la maladie vient rompre l’homéostasie biologique, elle entraîne un conflit entre les différentes instances du moi. En effet, elle conduit à agir rationnellement pour tenter de reconstruire une homéostasie normative (d’où les débats sans fin des diabétologues sur la norme d’HbA1c : inférieure à 6 ? Inférieure à 6,5 % ? Inférieure à 7 % ?), mais ce faisant elle menace l’homéostasie thymique avec un risque de dépression.

Le contrat thérapeutique n’est donc pas un contrat entre le médecin et le patient, mais un contrat entre le « moi rationnel » et le « moi identitaire » du patient, où le médecin doit jouer le rôle de tiers intermédiaire, se faisant l’avocat des deux parties n’oubliant pas si nécessaire de se faire l’avocat du diable. Le médecin vise donc à favoriser la « métacognition » du patient en l’aidant à séparer ses trois « moi ». Le patient apprend à analyser son propre fonctionnement pour réconcilier autant que faire se peut son moi identitaire et son moi rationnel pour arriver à réparer ou à compenser la défaillance de son moi animal.

L’éducation thérapeutique a donc bouleversé la relation médecin malade. Le passé était dominé par la relation paternaliste où le malade était infantilisé, le médecin exerçant son devoir de bienfaisance, tantôt papa qui gronde, tantôt maman qui console. Ce type de relation, aujourd’hui moins fréquent avec la maladie chronique, est naturel au cours de la maladie aiguë grave où le malade se sentant menacé se défend psychiquement en régressant. Plus fréquemment, parallèlement aux progrès des sciences et des techniques, se développe une relation d’objectivation scientifique. Le malade n’est plus qu’un porteur d’organes auquel on applique les recettes éprouvées de la médecine fondée sur les preuves et au mieux un être de raison qu’on informe factuellement sans prendre en compte sa singularité psycho-sociale. Ce faisant, le médecin se comporte en simple technicien. Parfois même, il revendique son indifférence professionnelle avec des propos tels que « je vous prescris le traitement qui est recommandé. Si vous ne l’observez pas c’est votre affaire, cela ne changera rien à ma vie ». En miroir de cette objectivation scientifique (dans quel protocole de recherche peut entrer ce patient ?) se situe l’objectivation administrativo-commerciale (quel code PMSI, quel rapport bénéfice / coût pour la nouvelle tarification à l’activité dite T2A ?).

Le revers de cette modernité objectivante du patient par le médecin, est l’objectivation du médecin par le patient. Certains patients ont en effet tendance à transformer les médecins en simples prestataires, prescripteurs de médicaments et d’examens complémentaires. « Pouvez-vous rajouter ce médicament sur ma commande ? » me demanda un jour un patient. De même, bien souvent, pour l’administration, le médecin n’est qu’un simple ordonnateur de dépenses …

La relation que nous souhaiterions développer au cours de la maladie chronique est celle d’un partenariat où la partie ne se joue non pas à deux mais à quatre, l’être de raison du médecin et celui du patient partageant les données de la médecine scientifique tandis que leur être de relation et d’émotion permet l’expression des difficultés à suivre le traitement pour en chercher ensemble les solutions. Le partenariat n’est toutefois pas exclusif des autres formes relationnelles. Un patient atteint de maladie chronique peut adopter une position régressive et réclamer l’autorité de son médecin, mais c’est alors une autorité choisie et non une autorité imposée. Tel autre peut désirer une relation distanciée et purement technique, souvent de peur de révéler des failles intimes. La mise à distance est une défense qu’il faut savoir respecter. Finalement, une relation de partenariat implique aussi de définir consensuellement de façon plus ou moins explicite le type de relation que l’on souhaite instaurer, relation qui peut d’ailleurs varier avec le temps.

En conclusion, du fait de l’imperfection des traitements proposés et de la chronicité de la maladie, l’éducation thérapeutique est une condition nécessaire à l’atteinte des objectifs thérapeutiques. Elle ne peut être dissociée des choix thérapeutiques adaptés et personnalisés. Elle ne saurait donc se réduire à une simple information sur la maladie et son traitement ou à un simple apprentissage technique ou à un simple accompagnement psychologique. Elle ne doit pas déboucher sur un « relativisme post-moderne » où, au nom de l’égalité, soignants et soignés deviennent tous experts et amis, dans une confusion cognitive et émotionnelle. En effet, l’éducation thérapeutique ne vise pas tant à transformer le malade en médecin (il ne faut pas oublier qu’il est déconseillé à un médecin de se soigner lui-même) mais à le rendre partenaire de décisions le concernant, acteur de changements de comportements favorables à sa santé, expert de procédures d’auto soins, « sentinelle » de lui-même. L’éducation thérapeutique comporte une contradiction insurmontable entre l’objectivation de lui-même que l’on demande au patient de réaliser en temps que « malade – médecin », et son irréductible singularité subjective en temps que « patient – patient ». Cette contradiction peut seulement être gérée. Grâce à l’éducation thérapeutique du malade d’une part, et à l’empathie du médecin d’autre part, chacun peut prendre la place de l’autre tout en gardant la sienne : ni trop près, ni trop loin !